".....es gibt viele, denen es schlechter geht..........."

"MS ist, wenn man...
- viele Ideen im Kopf hat und nichts mehr ausführen kann
- eine bleierne Müdigkeit von einer Sekunde auf die andere fühlt
- lesen möchte und alles doppelt sieht
- nicht weiß, ob man sich am nächsten Tag noch bewegen kann
- herumtorkelt, als wäre man volltrunken, obwohl man vollkommen nüchtern ist
- gehen will, aber ein Gefühl hat, als ob jemand den Fuß festgenagelt hätte
- ein Gefühl in den Händen hat, als ob man alles mit Fäustlingen greift
- erst spürt, dass etwas zu heiss ist, wenn man schon eine Brandblase hat
- manchmal so zittert, dass man nicht aus einem Glas trinken kann
- sich auf die kleinsten Handgriffe konzentrieren muss, damit sie halbwegs
gelingen
- durch die Spastik und Gehschwäche arge Gelenkschmerzen hat, obwohl behauptet
wird, dass die Krankheit keine Schmerzen verursachen würde
- manchmal beim sprechen einen dicken Wattebausch im Mund hat
- überall zuerst schaut, wo die Toilette ist
- glaubt, dass man für seinen Partner nicht mehr reizvoll ist, sondern eine
große Belstung
- bei nichtigen Anlässen sofort weinen muss
- von Bekannten, Freunden missverstanden wird...

MS ist aber auch, wenn man
- so manches nicht mehr so wichtig nimmt
- sich über Kleinigkeiten viel mehr freuen kann
- die Chance begreift, sein Leben neu zu entdecken und umzugestalten"
 

Liste der "Nettigkeiten":

Bis 1999

1999:  April 1999

2000:  Januar /September / Oktober

2001:  Januar /   März   / Juni / August / November

2002: Januar / März / August / November

2003: Januar / Juli / September

2004: Januar / Februar / April / Juli

2005: Januar /Mai

2006: Januar / November

2007: Januar

2008: Januar

2010: Dezember

.....ich hoffe, dass diese Liste nicht zu lang wird, werde sie aber aktuell halten (oder wenigstens es versuchen :-) )

Dies ist eine Geschichte über MS. Meine Geschichte. Das es nicht nur meine ist, sondern im Grossen von einer ganzen Menge Menschen geteilt wird, wurde mir erst langsam klar.  Es ist eine Geschichte von ein Haufen Verdrängung, Ignorieren, Nicht-Wissen -Wollen meinerseits. Es ist aber auch -leider- eine Geschichte von Überheblichkeit und Ignoranz derer, die es eigentlich von Berufs wegen besser wissen müssten.

Die MS bei mir fing ganz langsam und unmerklich an. Sie hat sich vielmehr angeschlichen, heran gepirscht als vorgedrängt. So unmerklich, dass ich sie über lange Zeit gar nicht oder nicht zuordenbar wahrnahm.

Wann sie wirklich anfing kann ich nicht einmal andeutungsweise terminieren.

Sie begann, wie oft, mit Problemen mit den Augen, dem Sehen, Unschärfen, leichte Doppelbilder.Ob es eine Sehnerventzündung war kann ich heute nicht einmal mehr sagen. Ich hatte viel zu tuen, an meiner Karriere zu basteln und wenig Zeit, über mich nach zu denken, wollte es auch nicht wirklich.

Ich weiss nur noch, es war Sylvester bei einem guten Freund in Frankfurt. Wir standen auf dessen Balkon und ich sagte zu der Frau, die ich später heiratete,  sie möge auf mich aufpassen und mich zu einem Augenarzt prügeln, wenn ich nicht freiwillig ginge - sie vergass es - ich auch.

Den ersten Schub - in der Retrospektive gesehen - hatte ich kurz vor eine Urlaubsfahrt nach Venezuela. Er äusserte sich als Kribbeln und Taubheit im linken Arm. Ich tat das, was ich immer tat : nichts. Die Probleme mit dem Arm vergingen auch recht schnell, ich fuhr nach Venezuela und die Sache war wieder einmal vergessen.

Dann passierte eine ganze Zeit lang nichts. Ich arbeitete wie ein Wilder, tat also das, was ich immer getan habe.

Nur  in Ruhezeiten, wenn ich Urlaub hatte, meistens so um die Jahreswenden, wurde ich langsam unruhig, wegen der Probleme mit dem Sehen - ich hatte damals keine Brille - , die ich aber keinem zugab.

In einer dieser Phasen ging ich zu einen Hausarzt. Der konnte mit Röntgen und Untersuchung nichts finden und wurde aus den Syptomem, die ich ihm schilderte auch nicht schlauer - ich konnte und kann auch heute nicht : Symptome bei mir einigermassen verständlich beschreiben :-(. Er verschrieb irgendwelche Vitamine (Vitamin B Gruppe) - Nutzen : keiner.

Ein anderer Allgemein-Mediziner probierte es - wieder nach einer Reihe von Untersuchungen - zuerst mit einer Überweisung zu einem Neurologen. Dieser führte einige neurologische Teste durch (aber leider die falschen!), überwie mich sichheitshalber zu einer CT (Computertomographie), die nichts brachte und schrieb einen ziemlich hochnäsigen, fast schon beleidigenden Bericht - aber natürlich in der dieser Spezies eigenen Sprache -. Damit konnte mein armer Algemein-Mediziner wenig anfangen. Also beschloss er mich zu einem Orthopäden zu überweisen. An dieser Stelle brach ich diesen Versuch als gescheitert ab.....

Der nächste Versuch brachte mich zu einer Neurologin, der ausser den üblichen Tests auch nicht so arg vile einfiel. Wenigstens machte sie einen Borreliose-Test, der zwar negativ ausfiel, aber sie war damit wenigstens schon etwas näher an das eigentliche Problem heran gerückt.

Nach wieder recht langer Zeit ging ich dann mal zur Abwechslung zu einem Augenarzt. Der Mann war echt gut. Er meinte:"eine Brille könnten Sie schon brauchen (und verpasste mir auch gleich eine), aber Ihr Hauptproblem liegt wo anders." Und schickte mich "in die Röhre", den Kernspintotographen (MRT/MRI).

Der dortige Radiologe besprach mir mir die Bilder und murmelte etwas von "encephalomyelitis disseminata", was ich natürlich nicht verstand. Auf meine Bitte hin übersetzte er das dann mit "multipler sklerose". Ich wusste von MS fast gar nichts, ausser den wahrscheinlich verbreitetsten Vorurteilen: Rollstuhl und Siechtum.

Kurz und gut: ich ging vom Augenarzt über den Radiologen zum Neurologen.

Eine Lumbalpunktion dort brachte dann die endgültige Diagnose: oligoklonale Banden und damit MS, die ich, da ich ein sorgfältiger   Mensch bin von einem zweiten Neurologen gegen checken liess.

Nun war es amtlich, schwarz auf weiss lesbar und unumgänglich: ich habe Multiple Sklerose, in fachlatein: Encephalomyelitis Disseminata oder kurz und knackig: E.D.

Ich bekam auch gleich ein Medikamten in die Hand gedrückt: Metrotrexat-Tabletten. Zu Hause beim Durchlesen des Beiblattes wusste ich eines: das Zeug nimmst Du nicht lange. Dort war die Rede von so bösen Sachen wie Krebsnachsorge und Chemotherapie.

Also machte ich wieder einmal einen auf "Vogel Strauss". Wenigstens begann ich mich über MS zu informieren, vor allem über das Internet und zwar den USA-Site. Und siehe da, ich traute meinen Augen fast nicht, die gesamte Symptomatik, der ich jahrelanges Rumprobieren verschoedenster Ärzte zu verdanken hatte, war dort haarklein als Indizien für MS beschrieben. Ich frage mich manchmal: kann sich ein gutbezahlter Arzt nicht den Luxus eines Internet-Anschlusses leisten und damit nicht nur Rumspielen, sondern was für seine Fortbildung tuen? Ich muss doch auch viel, viel Lesen .und verstehen!-. Aber ich bin halt nur ein "simpler Dipl.Inform (F.H.)", kein gottesgleicher Dr.med.

Weiter zu meiner MS: ich tat also 2 Jahre lang nichts ausser daran denken -damals nicht zu intensiv- und mir die  Ungreimtheiten meiner gesundheitlichen Vergagenheit zusammen zu reimen. Plötzlich machten Dinge, die ich wahrnahm, mir aber nicht erklären konnte, einen Sinn im Licht dieser Diagnose. Übrigens ging ich mit der Diagnose auch nicht an die Öffentlichkeit.

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Im April 1999 war dann damit Schluss: ich hatte einen "Mega-Schub", der auch nicht nach aussen hin zu verstecken war. Mein Sprachzentrum und meine Beine waren betroffen oder fachlicher gesagt: ____________.

Nach einem Monat zu Hause fing ich dann mal wieder an zu arbeiten. Der damalige Chef meines Chefs und dieser kamen auf den Gedanken mich "zu entsorgen". Daraus wurde damals nichts, denn der Chef meines Chefs wurde selber gegangen. Was geblieben ist, ist  ein gewisses Misstrauen meinem Chef gegenüber und viel, viel menschliche Enttäuschung. Aber welcher  idealistische Phantast erwartet Menschlichkeit im heutigen Berufsleben ?

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Im Januar 2000 durfte ich wieder ein Krankenhaus und die dortigen Koriphäen von Nahem bewundern. Ich hatte  wieder einen Schub. Nachdem der vom April 1999 nicht gut remittiert war, traf dieser nun meine Beine und verstärkte die Ataxie. Die übliche Cortison-Stosstherapie milderte Auswirkungen, aber auch von  diesem blieben mehr als genug bleibend zurück.

Status  heute (August 2000) (nicht neurologisch, dafür real):

Na ja........" es gibt viele, denen es schlechter geht...."

Die MS wird aufdringlicher, fordernder, unausweichlicher, unübersehbarer, nicht zu ignorierender.

Objektiv:

Ataxie und Spastik in den Beinen (vor allem links). Gehstrecke je nach Tagesform : 100m-400m, danach Notwendigkeit von Pausen. Gangbild : eher schlecht.Gangunsicherheiten: erheblich.....zum Glück kein bis wenig Hinfallen, wenn es nicht gerade der neurologische (?) Stehversuch (Rhomberg) ist :-(...........

Augen:

Banal gesagt: "schielen", wissenschaftlicher ausgedrückt: "Abducens Parese", mal mehr, ganz schlimm bei Schueben, mal weniger, vor allem nachts, bzw wenn die Helligkeit abnimmt. Ich habe mir sogar eine "richtige" Sonnenbrille machen lassen, die ich tagsüber und bei Sonne auf dringend brauche.

Sprache:

besser und wenn ich mir Mühe gebe, langsam und deutlich rede und nicht zu sehr unter Druck steht, was gewichtiges sagen zu müssen etc.   mit wenig Hängenbleiben usw.

Sonst noch:

Schwindel, Schluckbeschwerden (ich meine schlucken im physischen Sinn!!), Fatigue (Müdigkeit), Feinmotorik gestört (vor allem im linken Arm), Sensibilitätsprobleme auf der Hopfhaut (auch links, wie seltsam), keine Kraft,  wenig Ausdauer, Konzentrationsschwieriogkeiten.

Hoffentlich lesen die Liste einige Damen und Herren NICHT ;-)))

Subjektiv:

Wahnsinnig stark veränderlich, von "zu Tode betrübt, bis himmelhoch jauchzend".....im Mittel aber eher schlechter.......oft beschissen

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Neuigkeiten: September 2000 - ein neuer Schub, eine neue  Cortison Stosstherapie, diemal nach einigen organisatorischen Problemen endlich ambulant.

Genau genommen merke ich es schon seit drei, vier ... Wochen, habe mich aber bisher ziemlich gedrückt. Bei mir dominieren das geistige Wohlbefinden halt stark (zu stark?) über das Körperliche. Mal sehen, wie lange ich das noch durch halten kann/werde/muss :-(

Na jedenfalls wurde irgendwann der "Leidensdruck" stärker als meine Abneigung gegen das Gesundsheit(un)wesen und ich bin zu meinem Neuro gelatscht......Ergebnis: Schub JA, aber Cortison ambulant nicht bei ihm - er lässt gerade seine Praxis umbauen (!!!). Also doch keine Stosstherapie?

Meine Freundin nahm die Sache in die Hand   - zum Glück- und so kam ich nach einem Besuch der neurologischen Amblanz der Uni Regensburg - sehr zu empfehlen!!- und nach etwas Rennerei, Telefoniererei und In-Warte-Zimmern-Rumsitzen  doch schliesslich und endlich (ehrlich gesagt: reichlich notwendigen) zu einer Cortison Stosstherapie.

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Mal was positives; immer noch Oktober 2000:

das Versorgungsamt hat endlich - in seiner unendlichen Grosszügigkeit und mit fast unmenschlicher Hast - über meinen Widerspruch von April 2000 beschieden:GdB 70und Merkzeichen GB . Die Merkzeichen, die sie mir zugedacht haben, sind ja ganz (un)schön, aber streng genommen nutzt mir " G" beim Parken recht wenig (ich wollte "aG"). Dafür gab es "B" sozusagen als Trostpflaster......Ich verneige mich in Ehrfurcht vor unserer, ach so hilfreichen   Bürokratie.............

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OOPS: fast hätte ich den Januar 2001 vergessen:

erneuter Schub, eigentlich, wenn ich zurüch denke, immer um diese Jahreszeit...........nur, dass ich es jetzt feinfühliger, durch meine "Karriere" semnsibiblsiert wahrnehme...........

Und wieder 3x1000 mg Cortison, ohne Ausschleichen, aber mit Magenschutz und Thrombosespritzen gegen etwaige Schweinereien........

..... und das Positivste: ich scheine einen Allgemeinmediziner gefunden zu haben (Dr.L. aus R.- Ihnen müssten eigentlich die Ohren klingen ;-) ), der ausser sich etwas über MS belesen zu haben, die subjektiven Probleme seiner Patienten (meine !) über die rein klinischen Befunde seiner spezielisierten Kollegen stellt und sich "traut" eine Cortison-Stoss-Therapie auf "die eigene Kappe" zu nehmen  ohne vorher nach wiess-nicht-wievielen Tests zu fragen.....

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Februar 2001:

Ich sehe immer mehr ein, was das "B" in meinem Behindertenauwseis bedeutet......und damit meine ich nicht nur die Kleinigkeiten, wie freien Eintritt für die Begleitperson . Es gibt so viele Situationen, denen ich alleine bewusst aus den Weg gehe, die ich meide, vor denen ich mich alleine drücke, denen ich mich alleine nicht mehr gewachsen fühle.........

Ich habe ein wenig gestöbert, dabei ist mir ein Bericht in die Hände gefallen, den ich letztes Jahr in Andy´s Forum geschrieben habe (ich hasse es zwar mich selber uzu zitieren, aber dennoch):

"Geschrieben 01.08.00

Hallo alle zusammen, hallo Werner

Deiner optimistischen und positiven Schilderung "eines ganz normalen Tages" möchte ich eine leider etwas negativere, pessimistischere gegenüberstellen: MEIN ganz normaler Tag. Ich möchte keinem seine positive Einstellung vorhalten oder vermiesen. Ich möchte nur aufzeigen, dass es andere, problematischere Realitäten geben kann. Mein Arbeitsumfeld ist übrigens von dem von Werner nicht so verschieden: EDV/IT aber in der Industrie.

6:45

wie (fast) jeden Morgen weckt mich das Gequäckse des Weckers auch heute wieder auf. Also: Radio an, den Wecker abschalten , noch ein paar Minuten liegen bleiben und den Tag "beginnen". Noch könnte ich Bäume ausreissen, fühle mich topfit, kein bisschen krank und voll von Ideen und Plänen. Beim Strecken bemerke ich zum ersten Mal an diesem Tag die Spastiken in den Beinen, vor allem links, werde zu erstem Mal wieder an meine Krankheit erinnert. ich muss an ein Lied denken: "guten Morgen liebe Sorgen, seid ihr auch schon alle da?".

Aufstehen, das Gleichgewicht finden und in die Küche wanken um die Kaffeemaschine zu starten. Daneben her denke ich über den beginnenden Tag nach, was muss ich erledigen, im Büro und privat. Zwischendurch fällt mein Blick durch das Fenster nach draussen. Ein wunderschöner, wolkenloser und warmer Tag wird es werden. Ich liebe solche Tage. Der Wetterbericht kündigt Temperaturen bis 32 Grad an. Mir machte in der Vergangenheit Hitze nichts aus, besser je heisser desto angenehmer. Aber seit Mai ´99 ist alles anders und ich ahne, dass es mir am Nachmittag weniger nach Hitze sein wird. Frühstück, die erste von (zu) vielen Zigaretten, meinen Rechner hier (im Büro gibt es noch eine ganze Menge anderer) einschalten und in Andy´s Forum rein schauen, Duschen etc. Alles keine Problem, wenn man sich "normal" bewegen kann, wenn man nicht bei jedem Schritt aufpassen muss, nicht sein Gleichgewicht zu verlieren oder sich irgendwo festhalten muss. Aber sogar diese Unsicherheiten werden mit der Zeit zu Gewohnheit. Heute morgen ist es wieder mal sehr schlimm mit Rückenschmerzen und ich nehme Ibuprofen 800. Damit werden wenigstens die ärgsten Probleme übertüncht.

09:00

endlich bin ich fertig, es dauerte immer schon lange, bis ich morgens fertig wurde, aber es wird immer länger.

Ich gehe zu meinem Auto, gehen ist viel, zu viel gesagt, ich hinke zu meinem Auto und bin froh als ich eingestiegen bin wieder sitzen zu können. Dann in´s Büro und auf dem Behindertenparkplatz, dessen Benutzung mir die Firma auch ohne "aG" erlaubt hat parken. Ich empfinde das blaue Schild als fast demütigend, aber die Vorteile überwiegen doch meine innere Antipathie und ich bin froh, diese "Vergünstigung" zu haben. Immerhin verkürzt sie den Gehweg auf wenige Meter. Leider habe ich wenig Musse mich um die Schönheit dieses Tages zu kümmern. Ich muss mich ziemlich auf meine Beine und die Schritte konzentrieren um nicht zu stolpern.

Dann Aufzug in den 4.Stock´, ich habe den Aufzug früher nie benutzt, bin immer zu Fuss die Treppen rauf gestiefelt. Aber dieses "Luxus" versuche ich gar nicht mehr. Dort angekommen gehe (?) ich zu meinem Arbeitsplatz, zu "meinen" Rechnern. Was dann kommt ist viel Routine, wenig Spannendes, Neues, Faszinierendes. Viele Telefonanrufe und oft die Notwendigkeit mich auf meine MS-geschädigt Aussprache zu kümmern, der immerwährende Versuch, am Telefon so "normal" wie möglich zu klingen. Die Wege bei der Arbeit im Haus rauf und runter etc. "optimiere" ich schon seit längerem. Am besten, weil am einfachsten ist es, auf dem Bürostuhl vor meinen Monitoren zu sitzen und alles von hier aus zu machen. Geht auch meistens. Aber der Unterschied zwischen einem Bürostuhl und einem Rollstuhl wird immer geringer (J ) . Irgendwo habe ich auch ständig das Internet mit Andy´s Forum auf dem Bildschirm, also immer im Blick. – ich Glücklicher: Internet über Festleitung mit 256 kbs und dafür auch noch bezahlt werden *haha-.

12:45

Der Ruf "Mahlzeit" klingt durch das Haus. Sicherlich für die meisten ein angenehmer Moment, für mich leider nicht ganz so erstrebenswert. Die Kantine ist nicht hier im Haus. Damit ergibt die Notwendigkeit, dahin zu kommen. Also mit dem Aufzug runter, dann zum Auto gehen (?), 500 m fahren, wieder 100m gehen (?), anstellen, das Tablett mit dem Essen balancieren und sich einen Platz suchen. Es ist heiss draussen, eigentlich wunderschön, aber meiner Kondition nicht so zuträglich. Manchmal, heute nicht so, fühle ich mich richtig gehend beobachtet, als ob alle Leute nur mich und meine seltsamen Hinkerei anschauen würden.

Der Rückweg fällt mir noch schwerer, als der Hinweg.

Eigentlich ist es ein Witz für diese kurze Strecke den Wagen zu verwenden, aber ohne diese 2x500m mit dem Auto wäre ich noch fertiger, wenn ich wieder hier bin, als so schon.

 13:30

Mittagspause beendet. Wieder 100m zum Auto, 500 m fahren, in das Haus, Aufzug rauf und in meinen Stuhl sinken lassen. Draussen ist es ein fantastischer Tag, warm bis heiss, sonnig mit wolkenlosem Himmel. Leider habe ich wenig Sinn dafür und bin recht froh wieder hier im klimatisierten Büro auf meinem Stuhl zu sitzen. Nicht dass mir der Blick dafür fehlen würde, er ist nur verdeckt durch andere Dinge. Nach dem Essen fühle ich mich noch schwächer als den übrigen Tag.

Heute nachmittag haben wir eine Besprechung. Vorsicht, TOM, nicht zuviel laufen und wenn Du sprichst, dann langsam und konzentriert. Ich versuche wichtige Dinge auf den Punkt zu bringen, wenig zu reden und nicht "auf zu fallen". Es gelingt mir auch ganz gut. Nur mit der Konzentration ist das so eine Sache. Meistens geht es gut, sie zu halten oder mich nicht dabei erwischen zu lassen, wenn ich mal entspanne. Aber leider nicht immer. Das hängt auch an meiner Tagesform und an der Anzahl der Ibuprofen-Tabletten, die ich morgens genommen habe.

Der Nachmittag vergeht dann doch schneller, als befürchtet. Um 16 Uhr fühle ich mich zwar wie wenn es 19 Uhr wäre, aber es sind noch einige wichtige (?) Telefonate zu machen. Was ist wichtig? Deine Gesundheit. Aber nur auf meiner Gesundheit kann ich nicht das Leben, so wie ich mir das vorstelle aufbauen. Leider ohne meine Gesundheit auch nicht !! Und zwischen durch immer mal wieder ein Blick in Andy´s Forum. Die gedankliche Beschäftigung mit MS lässt mich halt nicht los, kann nur für ein paar Stunden übersteuert werden durch Konzentration auf ein anderes Thema.

 17:00 – 18:30 (?)

2 Liter Kaffee und 20 Zigaretten später – wie war das mit gesund leben ?? – beende ich meinen Arbeitstag.

Wieder mit dem Aufzug runter und zu meinem Auto gehen. Bei dem Hitze und nach der Arbeit ist es mit dem Gehen noch schlechter, anstrengender als heute morgen. Meine Augen machen auch nicht mehr so richtig mit. Ich bemerke den Arbeitstag rein physisch ganz (un)schön. Jetzt kommt das, was auch zum Alltag gehört: einkaufen gehen und sonstige Erledigungen. Einkaufen gehen macht mir eigentlich Spass, wenn nur nicht die höllisch langen Wege wären. Ich nehme mir die Freiheit raus, auf einem Behindertenparkplatz zu parken, auch ohne "aG" im Ausweis zu haben. Bis jetzt ging es ohne Strafzettel ab (J ), damit werden wenigstens die Entfernungen etwas kürzer. Wohl gemerkt, ich komme mit hinreichender Anstrengung auch ohne Vergünstigungen klar, aber muss das denn wirklich sein? Ich beginne meine Einkäufe sowieso schon nach anderen Kriterien wie früher zu planen. Wichtiger ist wo man was in leicht machbarer Weise bekommt, als wo man was günstig bekommt. Aber mit diesen kleinen "Zugeständnissen" habe ich schon lange zu leben gelernt. Ist mein ganzes Leben nicht teilweise irgendwie ein Zugeständnis an mein Handicap? Ich versuche nur diesen Teil möglichst klein zu halten.

Ich bin froh wieder zu Hause zu sein. Post durchsehen, Rechner hochlaufen lassen und ein wenig relaxen.

Was nun kommt ist für meine Situation speziell und nicht zu verallgemeinern: die tägliche e-mail von meiner Freundin aus Regensburg empfangen, lesen und ihr eine neue schreiben. Zwischendurch mal wieder in Andy´s Forum nachsehen, was es Interessantes von anderen Betroffenen dort gibt.

Nun kommt das tägliche "Picksen" mit Cop. Es ist schon störend, aber worauf soll man seine Hoffnung bei dieser Sch..Krankheit denn sonst setzen?

Ich hole mir was zu Essen, ein Glas Rotwein und setze mich hinter meinen Rechner oder sehe Fern, natürlich auch im Sitzen. Dann kommt der schönste Augenblick des Tages: ich ruf bei meinem Schatz in Regensburg an. Wir telefonieren, wenn ich hier in Karlsruhe bin jeden Tag und zwar relativ ausführlich.

23:00 +- n-Stunden

ich beende diesen Tag, der ziemlich (frustrierend?) wie viele anderen verlaufen ist und gehe schlafen.

Fazit: ein scheinbar "normales" Leben, wenn man von keineren "Störungen" durch lahme Beine, unscharfe Augen, Schwäche et., absieht. Leider sind es genau diese Störungen, die einem seine MS immer nahe bringen. Und ich fürchte, die Anzahl der Störungen und deren Intensität werden grösser. Und ich kann nichts dagegen tuen, ausser mich mit ihnen zu arrangieren, d.h. sie hinnehmen und mit ihnen leben lernen – im Einzelfall ganz (un)schön schwierig-. "

Dieser Beitrag, als Antwort gedacht und geschrieben, ist imer noch wahr, mur in verstärktem Mass - leider- deswegen habe ich ihn hier herein gestellt, damit Nicht-Betroffene sich vielleicht ein Bild davon machen können, was einem Betroffenen so alles im Kopf rumgeht......

Und leider "ist die Intensität der Störungen" grösser geworden.........nicht so, wie bei einem Schub, sondern -wieder mal - schleichend, "progredient"..........

Ich habe vorher nie richtig begriffen, was dieses Wort bedeutet.......bedeutet ist nicht gleich heisst!! ......jetzt wird es mir allmählich klar...........

Aber etwas Positives: seit Ende Feburar 2001 bin ich von Badener zum Bayern "konvertiert".........ich habe meinen ersten Wohnsitz in Regensburg (== Oberpfalz == Freistaat Bayern).......warum es Freistaat heisst, weiss ich noch nicht, hoffe es aber zu erfahren......:-)

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März/April 2001:

Ich habe mich entschlossen, durchgerungen, überzeugt, überredet, eingesehen:

es ist besser, einfacher mir Rollstuhl.......zu dieser Erkenntnis bzw. zur Akzeptanz dieser  Tatsache brauchte ich zwar mehr als ein Jahr, aber " gut Ding will Weile haben" - und bei mir anscheinend noch ein bisschen mehr :-) -

Jedenfalls habe ich mir so ein Gefährt geleistet - oder meine Krankenkasse dazu gebracht, mir eines zu leisten - und siehe da: Wege, die für mich ziemlich unerreichbar waren, sind plötzlich wieder machbar, erreichbar.......es ist zwar ein seltsames Gefühl in so einem Ding zu sitzen, aber die Reaktion der Umwelt ist erfreulich, sogar erstaunlich positiv............mit einem Rolli bist Du als "handicapped" gekennzeichnet, nicht so wie wenn Du nach aussen betrunken und schwankend dahin wankst.......eigentlich seltsam, dass der Rolli doch soviel mehr an Würde ausstrahlt oder ist es nur die unterbewusste Angst der Anderen auch mal in so einem Ding zu landen?.....muss das so sein?..........

Ich verwende den Rolli z.Zt. nur für grössere Strecken, sozusagen als Hilfsmittel im Hintergrund.......hoffentlich beliebt dies für lange Zeit so..............

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Juni 2001, fast noch eher Mai 2001................wieder ein Schub, wieder die gleiche, schon  allzu bekannte Prozedur (3x1000mg etc)......

.......eigentlich nicht soooooo verwunderlich nach all dem psychologischem Stress, der mich die letzte Zeit belastet hat, gegen den ich aber - leider - nichts machen konnte, der vielmehr um so stärker zu  sein scheint, je mehr ich mich bemühe ihn nicht aufkommen zu lassen, versuche mich an den alten Spruch: "in der Ruhe liegt die Kraft" zu halten.............aber das Ende meiner Zeit in Karlsruhe, das Ende meiner Tätigkeit nach fast 18 Jahren, der Weg zum hiesigen Arbeitamt und das "Mich-arbeitlos-Melden", die damit verbundenen finanziellen Engpässe (schön ausgedrückt, oder;-) ), die ewige, nicht zu beantwortende Frage nach der Zukunft sind wohl etwas Viel für meinen "dummen", MS-geschädigten Kopf......

Jedenfalls habe ich etwas mehr Zeit und Ruhe mich um meinen Behindertenausweis bzw. die Merkzeichen, die darin stehen zu kümmern........erst einmal auf das Versorgungsamt Regensburg umschreiben, danach ein Verschlechterungsantrag für "aG" stellen und hoffen, dass endlich das Formelle die Realität einholt, denn "meinen" Rollstuhl benutze ich zunehmend häufiger und selbstverständlicher, ja es ist sogar wunderbar z.B. einen ganzen Tag im Freizeitpark mit grossen Entfernungen verbringen zu können ohne alle 200m irgendwo ein Cafe zur Rettung der überlasteten Beine ansteuern zu müssen........soooo viel Kaffee ist ja auch der Gesundheit (?) nicht zuträglich....;-)))

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August  2001 :

ein schöner, heisser Sommer.........ich war immer ein "Mensch des Sommers", es konnte nicht warm genug sein......aber dieses Jahr ist derSpass nicht so ganz ungetrübt: bei steigender Temperatur steigern sich leider auch die Symptome, Ausfälle, Behinderungen, die Gehstrecke wird noch geringer, die Augen noch unzuverlässiger, die Verwendung des Rollstuhls noch erstrebenswerter - hätte ich mir vor einem Jahr auch nicht gedacht -, die Hoffnung auf einen lauen, aber dunklen Abend noch sehnsüchtiger........ich mutiere immer mehr zu einer "Creature of the Dark"....vielleicht war ich in einem früheren Leben doch einmal ein Vampir (man müsste nur an Reinkarnation glauben *g).......

Einen neuen Neuro-Status habe ich auch: EDSS 5.5........0.5 schlechter, als im vergangenen Jahr.....soviel zum Thema: Progression, man nennt das wohl: sekundär chronische Progredienz, falls ich mich nicht ganz täusche.........

Und ich habe einen Antrag auf EU-Rente gestellt........endlich, (zu ?) lange hinausgezögert durch eigene Unsicherheit, durch sinnlose, manchmal fast überhebliche Überschätzung der eigenen Leistungsfähigkeit, durch eigene Eitelkeit.........es MUSS doch noch etwas geben, ausser Job, Arbeit, Business "as usual"........

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November 2001:

...... seit dem letzten Update ist "etwas" (etwas viel) Zeit vergangen und deswegen sind hier einige "Neuigkeiten", die in Wahrheit gar nicht soooo neu sind........aber der Sommer 2001 und vor allem dessen späterer Teil brachte ausser MS-bezogenen Dingen auch noch eine ganze Menge andere, wichtiger, wunderschöner Änderungen.....doch dazu an anderer Stelle..........hier nur die MS-bezogenen Neuigkeiten:

.... lange umkämpft, lange erhofft und (wenn ich ehrlich bin) auch schon lange überfällig:

.....dadurch wird zwar nichts besser oder angenehmer - ausser der Anzahl der Strafzettel, die ich wegen Falschparken eingesamelt habe :-) - , aber doch wenigstens einiges etwas einfacher, wieder machbarer.......

.... und was viel spannender ist bzw. war:

...dieser Brief, lang erwartet, ebenso lang gefürchtet ist endlich gekommen............erstaunlich (jedenfalls für mich :-) ) schnell.....noch erstaunlicher: praktisch problemlos: nur ein spezielles Gutachten einer Neurologin, ansonsten nur die Neurostati, die ich schon hatte.....

Jetzt sieht mit einem Mal die Welt ganz anders aus.........kein - oder viel weniger - Stress mehr wegen eines Jobs....viel - oder zuviel (?) - Zeit, sich um andere Dinge zu kümmern, als den Lebensunterhalt, die "lieben Pfennige".....das definitive, weil festgeschriebene  Ende dessen, was man so landläufig als "die Karriere" bezeichnet.......eine komplette Redefinition von individuellen Normen, Prioritäten, Gegebenheiten.......es wird sicherlich einige Zeit dauern, bis ich auch diese Tatsache als solche akzeptiert habe, bis ich mich damit arrangiert habe..........

Mein gesundheitlicher Zustand?.......wie so oft: mental hervorragend, physisch eher saumässig......es ist wieder Winter (zumindestens subjektiv)......die hellen Tage gehören mehr und mehr der Vergangenheit an.........und der alljährliche "Herbst"-Schub hat sich auch schon wieder bemerkbar gemacht........und ich denke wieder mal verschärft über eine Cortison-Stosstherapie nach......"es lebe Dr.L.!!!"........

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Januar 2002:

das Jahr 2002 geht genauso los, wie das Vergangene geendet hat: mit (sau-)kaltem Wetter, Schnee, Frost, Erkältung und viel Nebel, kurz: genau das, was ich - und wohl viele MS´ler soooooo lieben :-) -. Und dementsprechend fühle ich mich auch, siehe letzter Abschnitt (!!!) .....

Lange genug - zu lange, also wie immer (?) - gewartet mit dem Cortison........es ist halt immer so eine (sau-)blöde Entscheidung:

• - ist es wirklich ein Schub oder warte ich sicherheitshalber noch ein paar Tage - seit ich Copaxone spritze fallen die Schübe einerseit zu Glück, andererseits (fast) leider noch unbemerkbarer aus, wie vorher(?) ........
• - ist Cortison wirklich notwendig (denn soooo scharf auf Osteoporose bin ich auch wieder nicht und dem Rollstuhl ist es egal, ob man wegen MS oder wegen fortschreitender Osteoporose darin landet :-))) ) oder geht es diesmal auch ohne Corti wieder weg (?)
• - habe ich gerade was Unaufschiebbares vor (wie immer :-) )
• - habe ich Lust wieder einen Teil des Tages in Wartezimmern und bei der Infusion zu verbringen (?) - habe ich natürlich NIE!!
• ... und ungefähr 1343 weitere Überlegungen für und/oder wider

Na ja, ich habe mich selber wieder mal "überredet".........3x1000mg Urbanson, mit Magenschutz und Thrombose-Bauchspritzen.....also allem Drum und Dran.......wenn schon Corti, dann richtig....*haha.......

Noch was Lustiges (? :-(( ?):

die Krankenkasse möchte ihre Zusage für Copaxone, die vor einem Jahr gemacht wurde, überprüfen - heute, da Cop seit Oktober 2001 offiziell in Deutschland zugelassen ist (?!?!?) - und möchte dazu einen Befundbericht des behandelnen (?) Neuro´s, die mich schon seit einiger Zeit (siehe vergangene Neurostati) lieber auf Mitoxantron als auf Copaxone sehen würde.......leider habe ich nun andererseits gar keine gesteigerte Lust auf Mitoxantron........Mitoxantron kommt aus der Tumortherapie, ist also eine Chemotherapie, nicht speziell für/gegen MS entwickelt, sondern gegen etwas anderes, das auch bei MS (manchmal (!?)) Wirkung zeigt.....und auch hier nur retardierend, nicht stoppend oder gar restaurierend.....dafür erkauft man sich mit Mitox möglicherweise Herzprobleme........

Also keine leichte Frage......ich bin mir über die Risiko-Nutzen-Bilanz noch total im Unklaren.........und eben einfach so versuchen geht halt beim Mitoxantron auf Grund der Zeit, die das Zeugs braucht um zu Wirken (falls überhaupt ?)  auch nicht soooooo gut...........mal sehen, was die nächsten Wochen (Monate?) meiner Entscheidungsfreude für oder gegen bringen.....jetzt lebe ich erst einmal auf "Cortison-Basis"...*grins.........

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März 2002:

.......auf Gran Canaria aufgeschnappt: eine Werbung für Zucker der Firma Emicela........

  ..... hoffentlich spricht sich das "sei freundlich" auch weltweit rum.......

....... ein neuer Neurostatus (05.03.2002)......auf Grund der Aussage: "....Bei fehlender wesentlicher Progredienz kann die Therapie mit Copaxone fortgesetzt werden..." hat sich meine Krankenkasse "freiwilllig" bereit erklärt, das Copaxone weiterhin zu bezahlen, was weiter Überlegungen bezüglich Mitoxantron zur Zeit überflüssig (?) macht (dennoch glaube ich, dass ich nicht dafür wäre.......das Herzrisiko scheint mir gegenüber dem Nutzen (falls überhaupt) momentan einfach zu gross)......spannend ist nur der ärztlich-akademische Umschwung von "Unbedingt Mitox" auf "Unter Umständen-Mitox"..........kurzum: es geht doch...warum nicht gleich so?...............

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August 2002:

......ist zwar ein recht ungleicher Tausch -50PS und Spitze 200 km/H gegen Elektromotor mit 6.4 km/h- ........sieht aus wie ein Trike (na, fast wenigstens :-))...........ist (leider) nur ein "bisschen" langsamer (6.4 km/h!!), behebiger, ungefederter und nicht ganz sooooo spritzig (:-()()()) ..........dafür darf man es ohne Führerschein (..den ich hätte..), ohne Versicherung und auf Fusswegen betreiben (...dafür auf normalen Strassen eigentlich nicht...)............auch, wie man sieht, aber nicht zwingend mit Hund...........ein bisschen "gewöhnungsbedürftig" ist die Lastverteilung des ganzen Gefährtes: die Belastung auf der angetriebenen Vorderachse hängt halt ziemlich von der Sitzposition des Fahrenden ab..........und an Steigungen dreht das Vorderrad (der Antrieb) je nach Position und Untergrund schon mal schnell durch......aber : alles Trainingssache!!! 

Ausserdem ist das Teil momentan nur leihweise (Danke: reha-trend!!) ...........aber ich denke, ich werde mir so einen Zusatzantrieb für den Rollstuhl besorgen (d.h. meine Krankenkasse "bitten", mir sowas zur Verfügung zu stellen)..........eine Fahrleistung von ungefähr 20 km (je nach Gewicht und Steigung) ist doch nicht zu verachten........und vor allen Dingen: es geht auch auf Waldwegen, Spazierwegen etc. solange diese wenigstens einigermassen fest sind..........übrigens: das Ding heisst sinnigerweise "easy rider".........fast schon ein Versprechen????

Mein gesundheitlicher Zustand sonst: leider (oder zu Glück, je nachdem von wo aus man es betrachtet) relativ stabil.............es ist halt wieder Sommer..........und "Utthof" lässt gruessen.......

Die Wärme gepaart mit der Sonneneinstrahlung und Helligkeit tragen furchtbar dazu bei, dass die MS-Symptome  sich noch stärker als sonst üblich in Szene setzen.........aber das kenne ich (und mit mir wahrscheinlich noch einige :-( ) ja schon.............

Wenn manchmal bloss die Tage (bei Sonnenschein) nicht sooooo lange wären...... bis zum früheren Nachmittag reicht meine Energie meistens......dann kommt der "grosse Durchhänger" bis zum Abend d.h. bis es dunkel wird.........

Vielleicht hat die Zeiteinteilung in südlichen Ländern (von morgens um 8 bis Mittag was arbeiten, dann Siesta bis 17 Uhr, danach beginnt der Abend...) doch was für sich........vielleicht lebe ich/wir nur im falschen Teil dieser Erde ?..............

Die Tatsache, dass ich - seit nunmehr einem Jahr -  aus dem Arbeitsleben ausgeschieden bin (wurde?) und Rente beziehe, ist tatsächlich nicht soooo schlecht, wie es mir vor einem Jahr erschienen ist.......der Stress und die zeitlichen Verpflichtungen sidn weg und das ist auch sehr gut so........besser und notwendiger, als ich gedacht habe.......aber Manches lernt man halt nur aus eingener Erfahrung........und der Job fehlt mir kein Bisschen -jedenfalls zur Zeit nicht-.

Ach ja: ich habe noch ein anderes "Fortbewegungsmittel" (wieder-)entdeckt : das Pferd, genauer das Western-Pferd.........

Nachdem ich vor langer Zeit (100 Jahre??) schon ein paar Mal geritten bin und Gabi das Westernreiten angefangen hat, habe ich es auch einmal - nach viel Überlegungen und Bedenken - versucht...........und siehe da: dem (Western-)Pferd sind meine wackeligen Beine egaler, als mir (ob das bei "englischen" Pferden auch so wäre??)..........und ich hatte solche Bedenken, eben wegen dieser verdammten Ataxie.........aber es geht gar nicht schlecht und ich will es einfach weitermachen, sofern die Pferde sich nicht weigern mich zu tragen.........weite Strecken und reiterische Finessen müssen es ja gar nicht sein.........Hauptsache, es macht Spass und funktioniert........

Das Pferd heisst übrigens Santacha:

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November 2002:

Dr.L. aus R.  bzw. sein "Labor" bekommt mal wieder Arbeit : 3x1000mg Cortison mit allem Drumherum............ich habe mich ja lange darum herum gedrückt (das letzte war im Januar dieses Jahres), aber es scheint mir, als ob ich mal wieder so etwas brauchen würde..........ich dachte halt, vielleicht geht´s auch ohne.......aber wohl nicht soooo gut (leichte Untertreibung *grins)..............und siehe da: es wirkt halt doch.......so gut sogar, dass mich mal wieder Zweifel wegen des Copaxone überkommen......aber das hatten wir ja schon seit längerer Zeit..............ausserdem hatte dieses Mal noch einen etwas spassigen Aspekt: zum ersten Mal hatten Gabi und ich eine Cortison-Stostherapie im "Doppelpack".........auch sie hat sich dazu "überredet".........schade nur, dass ich die Photokamera vergessen habe.........sah wirklich gut aus, Gabi und mich gemeinsam an den Infuionen (die aber nicht gemeinsam, also nicht mit T-Stück!!) hängen zu sehen..........immerhin sparte es der Praxis etwas Zeit.........und ich/wir hatten alle was zu lachen, zu feixen, rumzublödeln (ist ja sowieso mein Lieblingssport (sogar ohne THC-Einfluss!!))............

Und noch etwas Spassiges: ich habe mich auf "Anraten" unseres Gärtners (nun frag bitte keiner, wie dieser "nicht so ganz wissenschaftliche" Rat zustande kam!) dazu überreden lassen, es mal mit einer ganz anderen Methode zu versuchen: der Heilpraktischen..........

Also machte ich einen Termin bei besagtem Heilpraktiker aus und wir fuhren auch pünktlich dort hin.......das erste was kam, war seine Diagnose.........mit einem Biosensor (einem Stück Stahldraht, der auf der einen Seite einen Handgriff und auf der anderen einen Metallring aufweist) mass er meine Aura (??) durch und diagnostizierte einige Viren (Eppstein-Barr-Virus, Adeno-12-Virus) und folgende Litanei an (verborgenen) Krankheiten:

Chronische Appendicitis, Hepathitis B mit EBV, Dystrophia muscum. , MS (die wusste er schon!!), Pfeifferisches Drüsenfieber, Richettia MS (was immer das sein mag??)...........

Danach "verschrieb" er mir einen ganzen Zettel voll mit "Medikamenten", Globoli und Topfen, die ich 4 mal am Tag, jeweils vor und nach den Mahlzeiten und vor dem Schlafengehen einnehmen soll.......kurz, diese ganze Prozedur nervt schon etwas.......

Jedenfalls war der Typ wenigstens so ehrlich NICHT zu behaupten, er könne MS heilen, aber wenigstens sie stoppen (!!) könne er versuchen (mit diesem Konglomerat an Homöopathia (?))............mir macht alleine seine "Diagnose" etwas Schwierigkeiten: um Eppstein-Barr-Virus oder Adeno-12-Virus nachzuweisen benötigt die Schulmedizin langfristige Laboruntersuchungen, er machts in 15 Minuten nur mit dem Biotensor (einer Art von Wünschelrute, deren Funktion mir auch bei genauem Hinsehen rätselhaft bleibt)..........kurz: ich stehe der Sache mehr als skeptisch gegenüber - wobei er behauptet, ich solle ruhig skeptisch bleiben !! -............

Anyway: ich versuche es mal und sei nur um mir zu beweisen, dass die Homöopathie bei organischen Nervenleiden  (MS) nichts taugt..........und ausserdem zahlt die Krankenkasse wenigstens einen (grossen) Teil der Mittelchen (ca.   EUR 300 für einen Monat) und den Heilpraktiker (EUR 110 (erste Sitzung) bzw. EUR 60 (für jede Weitere))............

Und mein Behindertenausweis ist auch verlängert worden......bis 06/2007 (!!!!)..........mitsamt dem Parkausweis..............anscheinend hat auch das Versorgungsamt mittlerweile eingesehen, dass MS z.Zt. halt einfach unheilbar ist und sich die Chancen auf eine erfolgreiche "Heilungbewährung" wohl mehr als theoretisch sind.........aber wenigstens an der Front ist also mal etwas Ruhe...........

Mein (subjektiver) Status (Vorsicht: ich habe jede Menge Cortison im Blut!!):

EDSS 5.5 (offiziell, also klinisch), je nach Cortisonpegel und Tageszeit zwischen 6.0/6.5 und 5.0 schwankend (also nicht nur ich :-) ) (etwas subjektiver)............schade, dass eine wenigstens einigermassen realistische Bestimmung so unwahrscheinlich schwer, weil so stark tagesform-abhängig ist.............

Augen/Abducens Parese/Schielen: ohne Cortison: immer schlechter..........mit Cortison:  viel besser.........

Parästesien: ohne Cortison: Kopfhaut stärker und über die gesamt linke Hemisphäre verteilt.........mit Cortison: wieder normal auf den linken Ohrbereich beschränkt......

Feinmotorik: siehe Augen (nur nicht mit Schielen :-) )............

Geh(un)vermögen: auch siehe Augen (wie Anmerkung unter Feinmotorik)...........heute habe ich sogar bei einem Einkaufsbummel in der Stadt auf den Rollstuhl verzichtet, aber das war vielleicht etwas zu optimistisch gedacht.......nach ca. 500m wäre ich schon ganz froh gewesen, das Teil wieder unter dem Hintern zu haben...........

Spastik: wie ein wenig weiter oben...........

Sprache: ebenso...........

Ansonsten: eigentlich wie immer: mental viel, viel stärker, als physisch........diese Schere klafft z.Zt. immer weiter.......vielleicht gerade wegen der im nächsten Jahr anstehenden privaten  Veränderungen (?!?!?!).................auf jeden Fall spielen meine EU-Berentung, die Möglichkeit der freien, ziemlich unabhängigen Zeiteinteilung, die Chance das zu tuen, was man schon soooo lange tuen wollte, aber wegen anderer Dinge vernachlässigt hat,  die relative Sorglosigkeit wegen finanzieller Zukunft und einfach die gesamte psychische Zufriedenheit eine grosse Rolle, wie gesagt leider nur mental............am besten ist es morgens nach dem Aufwachen in dem leicht abgedunkelten Schlafzimmer mit meinem Schatz neben mir.........z.Zt. fühle ich mich wirklich fast bärenstark in diesen 5/10/15 Minuten...........energiestrotzend, ideenreich, mit (fast) keinen Gedanken an MS.........einfach schöööööön (ohne die Nebenwirkungen von Cortison wäre das fast ZU schön ....).........ich sollte wirklich mal überlegen, ob eine Corti-Dröhnung so alles halbe Jahr nicht einem Genuss-Joint gleichkommt (vielleicht ein blöder Vergleich....oder doch nicht?).............

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Januar 2003:

......wieder ein Jahr rum........und eigentlich geht es so weiter, wie immer..................jeden Tag picksen mit Copaxone (und daran glauben, dass es doch was helfen könnte!!)...........jeden Tag dasselbe nervende Auf und Ab der "Tagesschwankungen"............aber jeden Tag auch die Freude auf das, was kommen wird, besser gesagt, was wir uns (zusammen) vorgenommen haben.........und die Freude über das, was ist..........

.......der Cortison-Spiegel in meinem Blut hat sich wieder normalisiert.............und überhaupt ist es hier in diesem Teil Mitteleuropas einfach zu kalt!!!!.............und das wirkt sich leider weitaus drastischer auf meinen Gesamtzustand aus, wie die Pillen, Tropfen und Globulis des Heilpraktikers..........ausserdem ist es einfach zu kalt, um mit Rolli und   "easy-rider" draussen herum zu düsen........nicht einmal reiten können/wollen  wir momentan gehen/fahren, weil es in der Reithalle empfindlich zugig und so kalt ist, dass nach 1/2 Stunde NICHTS mehr geht (ausser dem Pferd versteht sich :-) ) .........

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Juli 2003:

..... und endlich wieder Sommer, warm (manchmal bis (etwas)   heiss), einfach angenehm................

Das Frühjahr habe ich - übrigens zum ersten Mal seit Jahren - ohne eine weitere Dosis Cortison überstanden..........liegt das nun am Copaxone, an den veränderten Lebensumständen, an der Wärme oder ist es reiner Zufall, eine glückliche Koinzidenz............ich weiss es nicht und es ist mir auch - ehrlich gesagt - herzlich egal...........Hauptsache ist: es ist, wie es ist und das heisst: nicht soooo schlecht..........

Nichts ist besser geworden (was auch nicht zu erwarten war :-( ), aber - und das ist viel wichtiger - auch nichts schlechter oder wenn, dann für mich nicht wahrnehmbar.........

Ich habe auch z.Zt nicht die geringste Lust auf irgendwelche Mediziner, schon gar nicht auf Neurologen, die nur weiter versuchen würden mich zu Mitoxantron zu "überreden"................

Meine Verfassung : .................wie immer........mental eindeutig stärker, als physisch..............

Tinnitus: ......wie immer.....etwas nervend, da ständig vorhanden, aber ertragbar...........

Augen: ..... wie immer......mal schlechter, mal weniger schlecht (von "gut" rede ich ja gar nicht).....

Bewegungsapparat: .......auch wie immer..........ich habe mir sogar einen Gehstock zugelegt, damit ich nicht immer den Rollstuhl auspacken muss........hilft ein wenig, ist aber natürlich auch nur ein Hilfsmittel, keine Lösung...........

Fatigue: .....etwas besser........

Sprache: ......unverändert.............

Feinmotorik: ........unverändert............

Spastik: .......unverändert........ich muss es mit dem Gehen ja auch nicht übertreiben wollen :-)............

Die Geschichte mit dem Heilpraktiker haben wir, Gabi und ich, irgendwann im Frühjahr beendet, als (schief gegangenen) Versuch und neue Erfahrung abgebucht..........ich werde nicht pauschal behaupten Naturheilkunde und Homöopathie tauge nichts, aber gegen die MS ist sie wohl genauso machtlos, wie die Schulmedizin.......vielleicht müsste man doch einmal erforschen, was die auslösenden Faktoren der MS sind  und diese dann direkt bekämpfen, als mit Chemotherapie ziemlich ungezielt, mit "grosser Streuung" eher zufällig doch was zu "treffen" und positiv zu  bewirken............

Und sonst?...........bitte nicht lachen: ich versuche mir nach 35 Jahren (mal wieder) das Rauchen abzugewöhnen........ bei Leibe nicht zum ersten Mal, aber das erste Mal mit Hilfe eines (amerikanischen) Medikamentes: "Zyban"........das soll auf die  Nikotinrezeptoren im Gehirn wirken und so die (körperliche) Sucht einschränken..........gegen die psychische Sucht kann es natürlich nichts machen, das muss man selber mit sich ausmachen.........mal sehen, ob es hiermit klappt..............

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September 2003:

....... Ende eines wunderschönen, langen, niederschlagsarmen Sommers (manche reden von einem Jahrtausendsommer, aber hat das Jahrtausend nicht gerade erst angefangen??).....nur schade, dass die Tage kürzer und frischer werden.....und das sooo schnell......anyway.........

Mit dem Übergang auf die kältere Jahreszeit war mal wieder Cortison angesagt...........habe ich ja auch  schon ziemlich lange ohne ausgehalten..........die übliche Prozedur (fast schon langweilige Routine)...........3x1000 mg Urbanson Forte, an drei Tagen mit jeweils einer Miniinfusion (100 ml), dazu Magenschutz.......aber, da ich mich recht viel bewege, habe ich auf die (etwas nervigen) Bauchspritzen gegen Thrombosen verzichtet (aber nicht dem Dr.L. verraten :-) )..............

Den "Erfolg" dieser Stosstherapie werde ich in ein paar Tagen erst abschätzen können, wenn sich der Cortison-Spiegel wieder auf natürlichem Niveau eingefunden hat.........momentan ist es wie immer eine einzige Achterbahnfahrt mit innerhalb von Stunden wechselnden Syptomen und Symptomstärken........also eigentlich wie immer..........

Aber, damit ich nicht nur von mir erzähle, zwei Schilder aus der Bretagne........auf den Parkplätzen irgenwelcher Supermärkte.....ich weiss nicht, ob es in ganz Frankreich so ist, aber dort fielen mir diese Schilder und die damit verbundene "Hilfs"bereitchaft gegenüber "handicapes" extrem positiv auf..................es gibt dort auch Kassen in den Supermärkten an denen Behinderte und schwangere Frauen absoluten Vortritt haben..........wäre doch mal auch in D ganz nachahmenswert............

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Januar 2004:

Wieder mal ein neues Jahr ....... Jahr 8 n.D. - nach Diagnose der MS (sehr individuell !!) - ......... und immer noch kann ich (wenigstens etwas) gehen, bin (wenigstens etwas) beweglich, bin (wengstens etwas) nicht  soooo extrem auf den Rollstuhl angewiesen, wie (zu)viele andere .........

Ein wunderschönes, ereignisreiches, einfach gutes Jahr ist vergangen ......... mal sehen. ob es gelingt, das Neue genauso interessant und abwechlungsreich zu gestalten ....... wir werden uns Mühe geben .....

Gesundheitlich (oder besser: krankheitlich ?) :

......... ganz schwer zu beantworten, abzuschätzen, zu bewerten  ........... einerseits nicht VIEL schlechter, wie letztes Jahr um diese Zeit, andererseits doch nicht mehr so gut,  wie letztes Jahr ......... die Progredienz der MS ist ständig vorhanden, auch wenn man sie nicht so wahr nimmt, sie nicht so evident  ist, sie durch Tagesschwankungen derart überlagert wird, dass man (ich) mehr die Tagesschwankungen wahrnehme, als die eigentliche Ursache .......... irgendwie hasse ich diesen Zustand, aber irgenwie ist er doch beruhigend .......... machmal überwiegt der Hass, manchmal die Beruhigung .......... eines steht fest: ich habe nun mal den Mist und werde ihn auch nie (?) mehr loswerden ....... wozu also soll ich mich dem Stress medizinischer Untersuchungen unterziehen, die nur den Status aufnehmen, aber nichts positiv verändern oder auch nur verzögern können ? ......... die negative Veränderung kommt schon von selber ..........  

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Februar 2004: 

... mal wieder Cortison ....... und wie jedes Mal so um dieselbe Jahreszeit (irgend einen Sinn hat dieses "Tage"Buch also doch, und sei es nur als "externes Gedächtnis", wenn das interne schon nicht soooo verlässlich ist ) ...........

Wieder 3x1000 mg I.V. ...... fast schon Routine ........ Wirkung auch wie immer: deutlich (?) verbesserte Gehfähigkeit (Ataxie und Gleichgewicht) ...  deutliche (?) Verbesserungen des (rechten) Auges ... deutliche Verbesserung der Paräsen auf der Kopfhaut ... deutliche Verbesserungen der Sprache ... keine Wirkung auf den Tinnitus, der ist nach wie vor präsent und unangenehm ....... und zwar schon nach der ersten 1000mg-Infusion ......... schade nur, dass diese positive Wirkung nicht über lange Zeit anhält ........ und irgendwo Respekt vor den möglichen Nebenwirkungen von Cortison habe ich ja doch ....... wohl auch nicht zu unrecht ..........  

...... man müsste irgendwas finden, dass die Blut-Hirn-Schranke dauerhaft abdichtet, ohne die verdammten Nebenwirkungen von Cortison -oder sonst noch welche- zu haben (Antegren vielleicht??)  ............

Endlich habe ich mal eine kompakte, (fast?) vollständige Aufstellung vom (möglichen) Symptomen der MS gefunden ......... samt eingehenden Beschreibungen ........ leider (mal wieder) in Englisch, dafür mit den gängigen lateinischen Namen ......

(c) www.multi-sclerose.org

....... ich habe obige Liste (hoffentlich) ziemlich ausführlich um die Symptome, die bei mir manchmal, zum Teil oder auch nur bei schubartigen Aktivitäten der MS auftreten erweitert........

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April 2004:

... ein neues Medikament (?) ...... eine neue "Chance" (?) ...... oder nur eine erneute Frustration, eine neue Luftblase ........ NALTREXONE oder genauer für MS: LDN (Low Dose Naltrexone) .........

Naltrexone wurde irgendwann 1985 in den USA entwickelt und dort von der FDA freigegeben zur Behandlung von Heroin-Abhängigen in einer Dosierung von 50 bis 150 mg/Tag ....... als LDN (Low Dose Naltrexone) könnte es auch gegen die Symptome bei MS hilfreich sein ....... es soll keine Heilung der MS bringen, sondern vor allem symptomatische Verbesserungen (reduzierte Spastik, reduzierte Fatigue, verbesserte Kontrolle der Blase, verbesserte Hitzetoleranz, Verbesserungen der Beweglichkeit, Schlaf, Schmerz, Tremor und anderer Symptome, darunter auch Sehfähigkeit) ......... es könntedie Schubfrequenz beeinflussen und auch die Progedienz verlangsamen (und zwar sowohl bei schubförmiger, als auch bei progredienter MS ..... es wäre also eine echte Alternative zu Copaxone und Co ....... fast zu schön, um wahr zu sein ?

Ich habe Stunden, wenn nicht Tage hinter meinem Rechner verbracht, um Hinweise auf Naltrexone im "deutschen" Internet zu finden ...... Fehlanzeige !!! ......  aber immerhin kam ich auf eine Menge von englischsprachigen Referenzen (USA, GB, Australien, Italien etc) ........ alle führen irgendwann zu Dr. Bihari, einem Neurologen aus New York, USA, der (anscheinend) der erste war, der Versuche mit MS durchgeführt hat .......hier ist die Hauptquelle : www.lowdosenaltrexone.org ..........

Warum, zum Teufel, gibt es so wenig Referenzen von Deutschland aus ? .......   ist es als Mittel gegen MS hier überhaupt bekannt bei Hausärzten und / oder Neurologen ? ........ oder ist es wegen der fehlenden Zulassung ("Despite its claimed successful use in America, until fully proved here, it must be considered as experimental and no beneficial response can be guaranteed") ........

ABER: muss oder will ich warten bis das Mittel in den USA oder sonstwo zugelassen ist ? ........ oder akzeptiere ich es als "experimental" ...... nicht einmal Cortison ist hierzulande bei MS  offiziell zugelassen ........ und ich habe ja auch bei Copaxone nicht auf die Zulassung gewartet ...... Copaxone ist übrigens auch nicht für sek. progrediente MS zugelassen (!!) .......

Ich müsste "nur" die formalen Klippen eines entsprechenden Rezeptes und die des "Supplies" umschiffen (was gar nicht sooo einfach ist :-( ) ......... aber: mal sehen ...........

Ergänzung:

NALTREXONE (Wirkstoff) wird unter verschiedenen Handelsnamen von verschiedenen Firmen angeboten (meist in der 50 mg Dosierung, aber auch in anderen) :

REVIA (Fa. DuPont, vorallem USA) ........

 NALOREX (Frankreich, Belgien, NL) .......

NARCORAL (Italien) .......

NALTIMA (Indien) ....

..... mein Apotheker war mir übrigens bei dieser Recherche wahnsinnig hilfreich ....... DANKE .....jetz muss (sollte) ich nur noch meinen Hausarzt und/oder Neurologen davon überzeugen, dass einer von beiden mir ein Rezept schreibt ........ Viel Arbeit (!!!) .........

.... und es bleibt schwierig ...... mein Hausarzt verwies mich "aus ethischen Gründen" (was immer das heissen mag ??) und nach Rücksprache mit ihm einem befreundeten Neurologen (der Naltrexone natürlich auch nicht kannte bzw. nur aus dem Internet und wahrscheinlich wegen mir :-( ) an meine Neurologin der Uni Regensburg ...... und diese hüllt sich seither, was eMail-Kontakt betrifft in dezentes Schweigen .........

Ich war auch nicht untätig ...... man kann Naltrexone über eine Internet-Apotheke in Mexiko (ist ja auch der nächste Weg :-) ) beziehen ...... die liefern angeblich weltweit ...... nur nicht nach Deutschland (wie ich diese "Voll-Kasko-Mentalität" in Deutschland liebe !!) ......... also wenn nicht so, dann brauche ich eine Lieferadresse im Ausland ....... zum Glück habe ich Freunde und Bekannte, die nahe der Grenze im Elsass leben ........ mal sehen, ob es so klappt ...........

Noch ein Aufruf hierzu:

es gibt eine Kampagne in den USA um Naltrexone bzw. LDN für MS wissenschaftlichen Versuchen zu unterziehen und (bei der FDA) eine Zulassung zu erreichen ..........

" http://www.thepetitionsite.com "

....  beteiligt Euch (massenhaft?) an dieser Aktion ........  man sollte nichts unversucht lassen (auch wenn es der Pharmaindustrie nicht profitabel genug erscheint !!!), was, wenn auch nur symptomatisch, bei MS helfen kann ...... besser den Spatz (symptomatische Verbesserungen) in der Hand, als die Taube (Heilung /und/oder Stillstand der MS) auf dem Dach (der hehren medizinischen Wissenschaft) ............ ich und viele andere KÖNNEN einfach nicht solange warten, bis sich etwas (was??) als Silberstreif am Horizont abzeichnet und dann durch die langwierigen Mühlen der Zulassungsbestimmungen durchgedreht wurde .........

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Juni/Juli 2004:

.... oder auch "die LDN-Story Teil XX" ........

nach einer kleinen Ewigkeit (fast 3 Monate !!) habe ich Naltrexone (mit dem Markennamen "Natima" ) aus Indien (?!?!) über eine Internetapotheke aus Australien über England und Frankreich nach Regensburg bekommen ..... die Bezahlung erfolgt über die Mastercard (das ist immer noch der schnellste und sicherste Weg) .......... ohne Rezept versteht sich ....... wie es gelaufen ist, weiss ich nicht sooo genau ....... jedenfalls kam es per Post in aufgerissenen Original-Verpackungen OHNE Beipackzettel (weder englisch, deutsch oder indisch) hier an ......... interessiert mich auch "nicht so wirklich" .......

Es sind Tabletten à 50 mg, also die Normaldosis von Naltrexone ....... diese musste ich nun in 3mg Dosen/Tag teilen ....... aber auch dazu gibt es in Internet Anleitungen (http://goodshape.net/HomemadeLDN.html) - es lebe das globale Internet !!!! - ..........

Ich entschied mich erstmal für die "Liquid Method", also eine (50mg)Tablette in 50 ml Wasser auflösen und dann jeden Abend/Nacht 3ml (entspricht 3mg Naltrexone) mit einer Spritze abmessen und einfach schlucken und mit Flüssigkeit (ich nehme Rotwein !!) nachspülen ........ schmeckt nicht sooo prickelnd, aber das muss Medizin ja auch nicht ....... mein Apotheker (!!) hat mir angeboten (!!!!) die 50mg Tabletten zu zerdrücken und in 3mg Kapseln abzupacken, falls dieses Medikament den erwarteten Nutzen bringt ......... mal sehen ......

Heute nehme ich LDN seit fast einer Woche ..... im folgenden meine Erfahrungen der Anfangsphase :

Dosierung: 3mg/Tag eingenommen abends vor dem Schlafengehen (22 bis 23 Uhr) in flüssiger                    Form .........

Nebenwirkungen: bei mir (auch in den ersten Tagen) KEINE (also auch keine Schlafstörungen                             und/oder "weird dreams"

Wirkung sujektiv: schon am zweiten Tag starke Verbesserung der Störungen im Schädelbereich (Abducens Parese (Schielen) deutlich gebessert (!!), Lichtempfindlichkeit deutlich toleranter(!!), Parästesien des linken Kopfes deutlich weniger, deutliche Verbesserungen der Sprache (!!)) .......

ausserdem viel wenigen Fatigue, leistungsfähiger, belastbarer ......... ziemlich verbessertes Gleichgewicht .......

Auswirkungen auf die Spastik (speziell links) sind spürbar, aber ich kann sie noch nicht so genau quantifizieren (das Endorphin-Niveau muss sich ja erst aufbauen(?)) ..........

Insgesamt: bisher wirklich ein Erfolg ....... ich bin gespannt, wie es sich weiter entwickelt ...... für  die erste Woche kann ich sagen : ich habe mich über einen (etwas) längeren Zeitraum schon lange nicht mehr soooo gut, entspannt, unternehmungslustig und stabil  gefühlt !!!!!!!

....... ich berichte weiter von meinem Selbstversuch .............. 

Aus meiner eigenen (kurzen) Erfahrung mit LDN noch einmal die Bitte:

BETEILIGT EUCH MASSENHAFT AN DER AKTION FÜR "LOW DOSE NALTREXONE" ENDLICH WISSENSCHAFTLICHE  TESTS UND GGF. ZULASSUNG FÜR MS ZU BEKOMMEN: " http://www.thepetitionsite.com "

12.07.2004:

..... ich habe ein eigenes (deutsches) LDN - Forum gegründet: "LDN bei MS - Forum" ......mal sehen, ob es sich halten kann bzw. ob es Sinn macht, dieses Forum im deutschen Sprachraum zu haben ......

.... was mir aus persönlichen Emails zu diesem Thema aufgefallen ist: es besteht durchaus ein gewaltiges Informationsdefizit zum Thema "LDN" hier in Deutschland (und zwar bei Profis/Ärzten/Neurologen/etc, wie auch bei den eigentlich Betroffenen, den MS-Kranken) ....... eigentlich genauso schade, wie unverständlich ......... ich bin doch nicht der Einzige, der stundenlang im Internet zugange ist auf der Suche nach Neuigkeiten zum Thema MS ......

Jedenfalls werde ich ab jetzt die Berichterstattung über meinen LDN-Selbstversuch in das neue Forum verlagern (damit dort wenigstens einer schreibt ????? *grins ) ..........

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Januar 2005 :

2004 war ein ausserordentlich spannendes Jahr gewesen .... nicht zuletzt wegen meiner "Entdeckung" von LDN ...

Warum habe ich LDN nicht schon früher gefunden? ...... diese (blöde) Frage stelle ich mir manchmal  ...... wie wäre es, wenn ich das Zeug schon vor, sagen wir 2 Jahren gefunden hätte ...... hätte, wäre, wenn ....... auf   jeden Fall freut es mich, wenn ich im Forum lese, dass es doch einigen PwMS Erleichterung gebracht hat ..... und es freut mich ganz besonders, es im nächsten Umkreis zu sehen .....

Mir geht es (subjektiv) so gut, wie seit relativ langer Zeit (2,3,4 Jahre?) nicht mehr .... ob sich diese subjektive Einschätzung auch objektiv(er) verifizieren lässt, werde ich im Februar bei meinem nächsten Termin bei der MS-Ambulanz Regensburg erfahren ....... ich werde auf jeden Fall davon berichten ...

Die ganzen Verbesserungen, von denen ich geschrieben habe, sind immer noch vorhanden .... die "Schwankungsbreite" dazwischen ist auf jeden Fall geringer ...... das Problem mit der extremen Temperatur- und Wetterfühligkeit scheint sich auch gelöst zu haben (zum Guten :-)) .....

Für Weiteres über LDN (und mich) verweise ich auf das "LDN bei MS"-Forum ("http://f27.parsimony.net/forum67727/") ........

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Mai 2005:

..... nun führe ich diese Aufzeichnungen schon eine ganze Weile ..... man könnte auch sagen, sie haben mich (und meine MS) begleitet, mir geholfen mit der “Katastrophe” der Diagnose, des niederschmetternden Schubes (im April ´99) und deren Folgen einigermassen fertig zu werden .....sie sollen auch dazu dienen meine “Erfolge” mit LDN zu beschreiben (und hoffentlich viele andere PwMS dazu verleiten, einen Versuch mit LDN zu wagen) ....

Mir geht es “sau”gut seit ich mit LDN angefangen habe .... psychisch d.h. mental (und ganz subjektiv) auf jeden Fall, aber auch objektiv messbar (Neurostatus vom Feb. 2005) ..... mein EDSS ist wieder runter von über 5,5 auf 4,0 ... laut dem oben genannten Neurostatus ....  für andere (Nicht-Betroffene) ist es wahrscheinlich nicht verständlich und nur ganz schwer vermittelbar .... aber in dieser Situation empfindet man (ich) schon die kleinste Nich-Verschlechterung als Erfolg ..... und LDN scheint es gelungen zu sein die Progression meiner MS wenigstens stark zu verlangsamen, wenn nicht sogar zu stoppen ..... deswegen “hatsche” ich vielleicht kein bisschen besser (tue ich trotzem), aber das Wissen um den Verlauf der Progression ist (für mich) fundamental wichtig ..

Mit LDN habe ich die (geistige und körperliche) Kraft wieder einen ganzen Tag (nahezu) ohne Tiefpunkte durch zu stehen .... wieder machen zun können, was mir Spass macht, ohne mich zurücknehmen zu müssen, weil ich nicht weiss, wei es in 1/2 Stunde aussehen wird .... 

Eigentlich seltsam, wie man sich über einen EDSS von 4.0 überhaupt freuen kann .... aber das ist vielleicht die Veränderung der Sicht der Dinge, die man mit 9 Jahren MS lernt ..... “freue  Dich an kleinen Fortschritten und erwarte nicht das Unmögliche” .....

LDN ist keine Heilung, aber ein Mittel, mit dessen Hilfe es sich mit der Krankheit einigermassen leben lässt ..... wenn Du die MS nicht besiegen kannst (und das kann z.Zt. niemand) solltest Du Dich so gut es geht mit ihr arrangieren ..... und dabei hilft LDN MIR besser, als alle bisherigen Medikamente ......
Ich schreibe hier vielleicht zu oft von mir selber, aber ich weiss oder es scheint mir, dass man diese Verbeserungen nicht verallgemeinern kann (eigentlich schade) .... ich weiss nur, dass LDN ner ganzen Menge von Leuten hilft und darüber bin ich (mehr als) froh ....

ANYWAY:

....... meine Augen sind viel besser ..... viel weniger Schielen, viel weniger Beeinflussung durch Helligkeit, Sonne ..... so gut, das ich wieder (auch länger) Strecken Autofahre (ich meine am Steuer !!) ...
.... die Sensibilitätsstörungen auf der linken Kopfhaut sind (fast) weg .......
.... meine Sprachstörungen sind weitgehend weg ......
.... ich fühle mich unternehmungslustig und stark (mal nicht übertreiben :-)) .....
.... mein Konzentrationsvermögen und mein Gedächtnis für Dinge, die ich machen soll/ muss/ will sind wieder da .......
..... mit dem Gehen habe ich so wenig Schwierigkeiten mehr, dass ich meinen Rollstuhl seit Australien nur mehr im Auto spazieren gefahren habe ..... der Gehstock reicht im Allgemeinen vollkommen aus ...
.... und ich kann wieder (wenigstens ein bisschen) arbeiten ..... nicht im Sinn von kommerziellem Arbeiten, wie ich es gewohnt war, sondern im Sinn von In-Übung-Bleiben, Sich-Irgendwo-Verwirklichen, Nicht-Nur-Herumsitzen .......

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Januar 2006:

... schon wieder ein Neues Jahr ......

.... hätte mir, als ich angefangen habe diese Homepage aufzubauen, nie gedacht, wielange sie bestehen wird und wie sich die ganze Geschichte mit (und um) die MS entwickelt ....

Dieses Jahr “feiert” meine MS den 10ten Jahrestag ihrer Diagnose  ....

10 Jahre ... eine ganz (un)schön lange Zeit ..... mit vielen Up´s und Down´s, wie man lesen kann .... praktisch jeden Tag die Beschäftigung damit, die ständige Erinnerung an diese (schwer zu übersehende) Tatsache .....

ABER: entgegen dem (Fast-)Vorwurf, den ich vor  5 Jahren zu hören bekam  “Du kannst ja immer noch gehen”, ist es mit dem Laufen (bzw. Gehen) bedeutend besser geworden, als vor besagten 5 Jahren und die Geher- bzw. Lauferei ist nur ein Indiz dafür, dass es mir (subjektiv, aber auch objektiv) besser geht .....

“Besser” ist ein stark relativer Begriff ..... “besser” heisst nicht, dass es mir wieder gut geht, dass ich wieder an den Punkt zurück bin, den die “normale” Alterung erwarten lassen würde, aber ich kann mich (immer noch) mit minimalen Hilfmitteln bewegen, ich kann (fast) alles machen, was mir so alles einfällt ....

Wie wäre es nun, wenn ich vor 10 Jahren die Diagnose nicht bekommmen hätte (?) ..... auf jeden Fall wäre ich (physisch) 10 Jahre älter geworden und wie sich das auf meine Gesamtkondition ausgewirkt hätte, kann man höchstens annehmen, aber leider NIE wissen (man bräuchte halt doch mehrere Leben ... :-)) ........ ABER: wir haben halt nun mal nur das Eine, wie es auch immer verlaufen mag ..... also nehmen wir es an und versuchen das Beste daraus zu machen .....

LDN ist mir weiterhin eine Hilfe dabei, die “MS in Schach zu halten” ..... seit ich mit LDN angefangen habe (Ende Mai 04) geht es mir physisch und mental einfach besser ....

Das LDN-Forum bleibt bestehen (!!) .... es soll in erster Linie helfen, den Namen “LDN” unter MSlern bekannt zu machen, denn was mir hilft, könnte auch anderen helfen (auch unter Berücksichtigung dessen, dass die Reaktion auf ein Medikament immer individuell sein wird) ........

Eine detaillierte Aufzählung meines Status erspare ich mir (und dem Leser), da sich nicht sooo viel daran geändert hat und die Sache durch wiederholtes Aufzählen auch nicht besser wird (auch ein Grund, weswegen ich mir MRT´s und ähnliches ersparen möchte) ....

Auf jeden Fall mache ich weiter ... mit LDN, mit dem LDN-Forum, mit meinem Engagement für LDN ...  und mit dieser Krankheitsgeschichte ....

November 2006:

.... dieses Jahr brachte eine etwas “sonderbare” Erfahrung: ich habe nach fast 40 Jahren (!) das Rauchen (hoffentlich) aufgegeben ... mit dem Erfolg, dass ich plötzlich Atembeschwerden bekam  ..... obes nun wirklich am Rauchen (bzw. am Nicht-Rauchen :-)) gelegen hat oder an irgendwas anderem (vielleicht doch MS ?) weiss niemand ( nicht einmal ich selber) ... jedenfalls bescherte mir die ganze Geschichte diverse Besuche bei diversen Ärzten - was nicht viel brachte als drei verschiedene Diagnosen, begonnen bei COPD über idoepathische Fibrose bis zu irgendeinem Infekt (sollte ich schreiben “ideopathischen Infekt” (?) -  und das (zweifelhafte) Vergnügen im Urlaub in Irland mit dem Hausboot meinen Rollstuhl wieder zur Genüge benutzen zu “dürfen” ...

Anyway .... genauso wie der Spuk von selber kam, ging er auch von selber ... Fazit: ich rauche wirklich nicht mehr und habe mehrere Aufnahmen meiner total schwarzen Lunge ..... 

Das LDN-Forum habe ich mit einer Anmeldepflicht versehen “müssen”, da einige Störenfriede meinten nur Unsinn, der nicht das Geringste mit LDN zu tuen hatte schreiben zu müssen ..... passt mir zwar nicht, aber wenn es nicht anders geht, dann eben so ...

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Januar 2007:

.... wieder ein neues Jahr (das 11te nach meiner Diagnose (aD sozusagen :-)) ), vielleicht Zeit das vergangene Jahr etwas zu kommentieren  .....

...... tja, eigentlich ein ziemlich “normales” Jahr, wenigstens was die MS betrifft .... also keine Verbesserungen (oder Spontanremissionen :-) ), aber - was mir viel wichtiger erscheint - auch keine Verschlechterungen, jedenfalls keine, die so stark wären, dass sie mir auffallen würden ....

Na gut, ich werde -wie wir alle- älter und daraus ergibt sich das Problem, MS-bedingte gesundheitliche Problemchen von normalen, alterbedingten zu unterscheiden, was mir -zugegebenermassen- nicht immer leicht fällt, gelingt .... der Gedanke irgendwelche Problemchen auf die MS zu schieben liegt halt doch irgendwo zu nahe -das geht aber zum Glück nicht nur mir so, sondern scheint ein allgemeineres Phenomen zu sein- ....

Jedenfalls brachte das vergangene Jahr den vielleicht ersten ernsthaften  und bisher erfolgreichen Versuch des Verzichtes auf Nikotin in der Form von Zigaretten -fast 40 Jahre sollten auch reichen- ...... und auch unser Hausbooturlaub in Irland war fast nicht beeinträchtigt durch die Tatsache, dass ich wegen Atemproblemen leider bei Landgängen den Rollstuhl benutzen musste -also besser “Landroll” anstelle von “Landgang” :-)  - .....

.... zurück zur MS: schade, dass man nicht heraus bekommmen kann, ob die  Verlangsamung der Progredienz wirklich am LDN liegt, ohne zwei Leben zu haben .... jedenfalls hoffe ich, dass es darauf zurück zu führen ist und bleibe weiter bei LDN als einziger Medikation gegen MS -ich lehen den Term “Basistherapie” vollkommen ab- ......

Anyway: mal sehen, wie es weiter geht .......

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 .... wenn ich mir das durchlese, was ich vor einem Jahr geschrieben habe, könnte/sollte/müsste ich (fast) das Gleiche heute auch wieder schreiben .... aber das wäre zum langweilig ...  wenigstens eine ander (bessere ?)  Formulierung kann/sollte ich mir einfallen lassen ...  schau´n mer mal ......

Was (relativ :-)) sicher ist: ich habe wirklich das Rauchen aufgegeben .... dauerte zwar ziemlich lang, dennoch .... so wirklich macht Rauchen ja derzeit auch keinen Spass mehr ..... der wird uns ja schon von  “oben” vermiest ... anyway.. mir könnnte es ziemlich egal sein (ist es aber aus prinzipiellen Gründen nicht) ....

Parsimony, der Hoster des alten LDN-Forums, gibt das Foren-Hosting im Laufe dieses Jahres ganz auf ...... daher musste ich (wie auch tausend andere auch) das Forum auf eine andere Plattform stellen (oder es  sterben lassen, was aber ZU schade gewesen wäre)  .....
... also habe ich  mir (und/oder uns) eine Domain  registriert, unter der das LDN-Forum weiterbetrieben wird :  www LDN4MS.de (endlich eine deutsche LDN-Domain !!) ....

Meine MS .... hält sich weiterhin dezent im Hintergrund, nicht ohne von Zeit zu Zeit auf sich aufmerksam zu machen, aber das sind Tagesschwankungen (besser die, als richtige Schwankungen, ich meine die mit den Beinen :-)) .....

Was mir mehr und mehr Probleme macht sind die Augen, nur weiss ich hierbei auch nicht, ob es auf die MS  zurück zu führen ist oder ob es einfach alterbedingt ist ..... naja, Autofahren  habe ich auch sehr zurück “geschrumpelt” ... die Fahrerei strengt halt doch mehr an als einen Gesunden und seit Sabine “begleitet fahren” darf besteht noch  weniger Bedarf am Selbstfahren, wie bisher ...

Medikamente nehme ich, wie bisher, keine ausser täglich LDN (!), Cefaplenat .... ab und zu (sehr selten) Paracetamol gegen Kopfschmerzen und Ibuprofen gegen Gliederschmerzen und neurologische Schmerzen.

Gehen ist unverändert (schlecht) ... sehr stark von der Tagesform und dem Wetter abhängig .... ich habe auch keine Scheu für Strecken, die mir als zu weit erscheinen, den Rollstuhl (mit und/oder ohne Antrieb) zu benutzen ..... 

Ausserdem kann ich kaltes Wetter (wie es hierzu Lande nun mal ungefähr von November bis März ist) immer weniger ab ...... ich träume schon ab Anfang Dezember von der Woche an Fasching auf den Kanaren, denn dort ist die Temperatur so, wie ich sie mir vorstelle ......

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Dezember 2010:

.... na ja ... schon ne ganze Zeit her, seid ich hier was geschrieben habe ... sorry ...
aber ich wiederhole mich nur sehr ungerne ...

Es geht mir in etwas so, wie oben (im letzten Abschnitt) beschrieben ...  die MS scheint sich in eher passiv zu verhalten ... gut (oder ehe nicht gut) ich “gehe” (manchmal rolle ich auch) so langsam auf die 60 zu ... aber die Mischung aus LDN (was ich nach wie vor regelmässig nehme) und einer möglichst stressfreien Lebensführung scheint zu funktionieren ...

Wir, d.h. Gabi und ich, schauen seit zwei Jahren dass wir einen Monat, an dem das Wetter hierzulande extrem eklig ist, auf der südlichen Halbkugel (d.h. im südlichen Sommer) verbringen zu können ... Mauritus hat sich hierzu als super Kompromiss zwischen Wärme (so um die 32 Grad Luft und 27 Grad Wasser (!) und finanziellen Aspekten (nicht soooooo teuer) heraus kristallisiert ...

Mit einem Appartement in Eigenversorgung (und nicht zu häufigem Essengehen !) ist ein Monat Mauritius mit Flügen auch nicht teuerer als 1 (oder 2) Wochen Kanaren, mit dem Unterschied, dass wir in Mauritius ins Wasser gehen können, ohne, dass es uns die Fussnägel aufstelllt ...

Dieses Jahr habe ich mir irgendwo zwischen Mauritius und Deutschland einen “Herpes Zoster” (Gürtelrose) eingefangen ... eigentlich kein Problem, da sehr gut mit Chemie zu behandeln ... ABER: meine Hausarzt meinte, der Sache investigativ und ursächlich au den Grund gehen zu müssen ... Fazit: diverse Besuche bei verschiedenen Praxen, KEIN Befund (ausser, dass ich MS habe :-)), aber  ne ganze Menge Rechnungen ...

Wir haben noch was (für uns) Neues angefangen: im Frühjahr gab es einen Schnuppertag in “therapeutischem Klettern” in einer Kletterhalle des DAV ... aus diesem Schnuppertag entwickelte sich eine Gruppe von 9 MSlern, die unter der Führung/ Aufsicht von zwei Sportwissenschaftlerinnen so etwas wie “MS on the Rocks” in München aufzogen ...
Wir beenden gerade die zweite Kursstaffel (und werden im kommenden Jahr weitermachen) ...

Die DAV-Halle hier bei Regensburg bietet Routen der Höhen bis 9 und 14 Meter, mit Schwierigkeiten von 4 bis 9 (Überhang) ... mittlerweile haben wir uns eigene Gurte und Kletterschuhe gekauft ... nur die Seile und die Sicherungsgeräte gehören “dem Kurs” ...

Die Sache macht riesig Spass und hat so was wie “Suchtfaktor” ... so “nebenbei” wird Kraft, Gleichgewicht, Koordination und Standfestigkeit geschult ...  ausserdem tut es dem Selbstbewusstsein gut zu sehen, dass MSler bei diesem Sport (fast) genauso gut (oder schlecht) sein können, wie Nicht-Behinderte ...

 Gut ... das LDN-Forum betreibe ich weiter, wie bisher ... die Resonanz lässt zwar etwas zu wünschen übrig, aber der Sinn dieser Seite ist es, LDN hauptsächlich in Deutschland bekannt zu machen und Informationen hierzu zu liefern ... und das erfüllt das Forum (und www.ldn4ms.de) immer noch ... die Selbstbeschränkung auf MS, die ich mir auferlegt habe, macht m.E. immer noch Sinn ... es gibt genug (?) andere Seiten über die anderen Krankheiten, bei denen LDN hilfreich sein kann ...

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