Krankheitsverlauf

...vor 3 Jahren...

1999 : Juni      Dezember

2000:  Mai      Juni 

2001: April

2002: Januar   Oktober  November

2003: Juni  November

2005: Februar


Tja wann fing die an ?? ...ich weiß nicht so recht .....auf jeden Fall ist es schon einige Jahre her ....Empfindungsstörungen hatte ich immer wieder mal ...aber ich schob es auf meinen Beruf als Kraftfahrerin .....das viele Sitzen und stellenweise auch schwere Heben....

Vor 3 Jahren ( Sommer 1996 )

war´s dann ziemlich heftig ...der linke Fuß war taub und ich hatte Probleme mit dem Gehen ....ich ging zu meinem damaligen Hausarzt, der überwies mich zu einer Neurologin ...die war aber etwas ( *haha ) dümmlich ....und hat mich zum Orthopäden überwiesen ....der fand natürlich nichts und hat ( damit er überhaupt was tut ) mir KG verschrieben.

Nach 3 Monaten war alles ( wirklich alles !! ) wieder weg und ich hab es vergessen.


 Juni 1999 (2 Schub)

sollte es dann noch schlimmer kommen ....ab Bauchnabel abwärts war alles :-(

taub und gefühlslos ....ich hatte leichte Sehstörungen und etwas Probleme mit der Aussprache ...

Ich ging diesmal zu einem anderen Hausarzt ( den hab ich immer noch ) und der überwies mich wieder zum Neuro ....aber weil ich ja das letzte mal nicht zufrieden war ging ich zu einem Anderen ( bei dem bin ich jetzt auch nicht :-( mehr ) ....der sah mich nur kurz an und überwies mich sofort in die Klinik.In der Klinik ( mit allen übliche Untersuchungen ) ging alles verhältnismäßig schnell ....nach 4 Tagen kam der Stationsarzt und meinte er hätte zwei schlechte Nachrichten für mich .....die erste war meine

Diagnose und die zweite eine Zimmerverlegung ....das war ein Schock ....die Zimmerverlegung war wohl noch schlimmer als alles zuvor ...in diesem Zimmer lag eine ältere Dame ....die hatte MS ....wie soll ich jetzt schreiben ....im Endstadium(?) ....sie konnte sich nicht mehr bewegen ...nachts sind alle zwei Stunden Schwestern und Pfleger gekommen und haben sie gewendet ....immer mit voller Beleuchtung und so ....

Die Dame hat mich und die Ärzte dann auch immer vollgelabert warum ich dieses und andere Medikamente bekomme und ob den Kortison bei ihr nicht helfe und so ....

Ich fühlte mich zu dieser Zeit sehr alleine ....mein Mann war gedanklich damals schon so weit entfernt von mir ...nur meine beste Freundin Marion hat immer zu mir gehalten ....gleich am nächsten Tag nach der Diagnose hat sie mir einen Packen ausgedruckter Blätter aus dem Internet mitgebracht ...ich wusste ja gar nicht was MS bedeutet ....für mich war das gleich zu setzen mit Rollstuhl ....das war genau das was ich NIE wollte ....von anderen abhängig sein ...nein nein ...ich doch nicht ....wieso gerade ich ????

Nach dem Krankenhaus ging´s mir wieder recht gut ....aber mit Arbeit war´s nichts mehr ....

ich überlegte viel ....vielleicht manchmal viel zu viel ...war sicher öfters stinkig und nervig ....ich möchte mich hiermit bei allen entschuldigen die ich angefiest habe, aber ich mußte doch irgendwie damit fertig werden ....

Ich änderte mein Leben und fing an das zu tuen was ICH wollte ....wohl so ziemlich das erste Mal in meinem Leben ....sonst tat ich immer nur was von mir erwartet wurde und redete mir ein das wäre auch das was ich will ....aber tut das nicht fast jeder ??

Ich trennte mich von meinem Mann ( auf beiderseitigen Einverständnis....wie soll ich sagen .... er hatte wohl auch keine Lust mehr .....wir haben in den 17 Jahren viele Fehler begangen ....ich bin der Ansicht einer ist nie ( oder fast nie ) alleine schuld ....) bis die Trennung dann auch räumlich statt fand dauerte es noch ....


 Dezember 1999

(3Schub) ging´s dann wieder los....hab dann auch mit "Betaferon" angefangen ....Kribbeln und Taubheitsgefühl in dem linken Fuß ....und diesesmal auch noch in der linken Hand .... also wieder Krankenhaus , Kortison .....aber diesmal half es nichts ....war wohl doch eher der Streß zu Hause .....

Ich dachte mir das wird nur besser wenn ich all dem entfliehe ....ich weiß keine Lösung aber mir fiel damals nichts besseres ein ....also fuhr ich zum Jahresende auf Kur nach Kötzting .....kaum angekommen ging´s mir auch schon viel besser ...nur das Bitzeln und Brennen der linken Hand ist mir bis heute geblieben .....

Bis jetzt ist Ruhe .....ich hoffe das bleibt so !!!!


 Mai 2000

Umstellung auf "Copaxone" wegen heftigster Nebenwirkungen auf Betaferon...ich hatte so die meisten der Nebenwirkungen...nur rote Flecken an den Einstichstellen die Monate blieben...immer schwerer werdende Depressionen....ständig laufende Nase.

Da hab ich ja mal wieder die verkehrte Hoffnung gehabt....nix war´s mit Ruhe....

die hielt nur bis zum


 Juni 2000

Meine Fusssohlen fühlten sich an, wie wenn ich auf

tausenden Blasen gehe...Verschwommensehen und unsicherer Gang...das übliche

halt....ich hatte fürchterlichen Stress ...ich bin mir immer noch nicht schlüssig -

kommt ein Schub, weil ich starken Stress habe, oder wäre er (der Schub) sowieso

gekommen nur vielleicht etwas später - was ich von all dem halten soll...naja egal.....

3x1000 Kortison ohne ausschleichen und ambulant....es hat sich gut

zurückgebildet....nur die Lhermittezeichen sind wieder stärker und das Kribbeln an

der linken Hand ist auch unverändert...


 April 2001

Immer noch ist Ruhe...das "Cop" scheint zu wirken....oder liegt es an der inneren Ruhe??

Noch was...seitdem ich "Cop" nehme habe ich keinen einzigen Migräneanfall mehr gehabt...und auch keine Herpesblässchen am Mund mehr gehabt.

*haha....und jetzt wieder hoffen auf längere Ruhe....

 Fortsetzung folgt...... hoffentlich nicht so bald....

 


Januar 2002

 

Immer noch Ruhe...ist schon fast eine trügerische Ruhe...bei jeden tagesbedingten Schwankungen lausche ich in mich rein...kommt da doch wieder was??...oder habe ich mich einfach mal wieder übernommen??.....

Tja manchmal neige ich dazu sehr sturr zu sein und mich hoffnungslos zu übernehmen...dann möchte ich noch dieses und jedes tuen, und und und.....aber das muss ich dann die nächsten Tage wieder büssen....

Sonst gibt`s nicht Neues...kein Doc will mich untersuchen, kein Doc will mein Blut überprüfen...mir solls recht sein, bin auch gar nicht scharf d`rauf....aber ich merke trotzdem wie die MS an mir zerrt..die Sprachprobleme werden immer schlimmer, dieses dümmliche Lhermittezeichen gehen auch nicht weg, das Kribbeln in der linken Hand ist schon fast so normal geworden (wenn das ewige Kribbeln überhaupt jemals als normal empfunden werden kann?!!) das ich es gar nicht mehr bewusst merke, merken kann ich mir auch fast nichts mehr....der Zeitpunkt an dem ich nicht mehr kann ist viel schneller erreicht als noch vor einem Jahr...viele Leute auf einem Haufen beginnen mich immer öfters recht schnell aufzuregen....und und und....

Und Migräne hab ich auch wieder....da hab ich mich zu früh gefreut...

Ich hoffe weiter auf Cop und bin damit sehr zufrieden !!!!

 


Oktober 2002

Ich hatte einen Termin im Uniklinikum (Bezirkskrankenhaus)...ich hatte den Termin selber gemacht wegen der Verlängerung meines Behindertenausweises....die wollten mir doch tatsächlich meines Ausweis nicht verlängern weil ich ja schon soooo lange nicht mehr beim Doc war und es mir dann folglicherweise wieder gut gehen müsste...ich dachte ich hör nicht richtig...

Also ich habe auf Anweisung ein SchädelMRT machen lassen, schaut gut aus, keine neuen Herde...demnächst soll ich noch so einen Gedächtnis/Belastungstest machen und 3 x 1000mg Cortison hätte ich mir auch noch reinflössen lassen sollen...vonwegen zwei mal im Jahr Cortison-Stossteraphie kannn nicht schaden...nönö nicht mit mir....

Und dann hat die Ärztin noch gesagt, wenn es mir trotz Cop schlechter geht dann sollte ich es mal mit Mitox probieren...nönö auch nicht mit mir....ich fühle mich zZ. nicht so schlecht das ich das haben will...was weiss denn ich welche Probleme nicht auch vom Alter herkommen...meine Schulfreundin hat stellenweise auch Erschöpfungszustände und kann sich nix merken...ich weiss auch nicht, da warte ich lieber mal alles ab was sonst noch herauskommt....

Migräne ist wieder besser und Herpes hab ich immer noch keinen (toll, toi toi toi, ich hoffe mal das bleibt so)

 


Ende November 2002

Tja, ja....ersten kommt es Anders, zweitens als man denkt...seit ca. 2 Wochen geht`s mir schlechter....das Blasengefühl an dem linken Fuss nahm kontinuierlich zu....die Kreuzschmerzen wurden (auch mit Ibuproven 800) nicht besser...das Lhermittezeichen wurde auch immer schlechter, und mein allgemeiner Zustand war auch nicht der Beste...

Also hab ich mich doch zu einer Stossteraphie mit Corti entschlossen...ausser dem ekeligen Geschmack, hatte ich am zweiten Tag in der Früh fürchterliche Spastiken und Drehschwindel...das hielt nicht, und die nächsten beiden Infusionen habe ich gut vertragen...die Kreuzschmerzen sind wie weggeblasen, und das Blasengefühl auf der linken Fusssohle ist auch weg und das Lhermittezeichen ist auch wieder auf das erträgliche Normalmass zurück geschrumpft....Anfangs dachte ich die linke Hand ist auch besser, aber da habe ich mich wohl doch getäuscht...aber ich denke ich muss auch noch etwas warten und sehen ob noch was passiert...

War schon komisch so mit Tom gemeinsam am Tropf zu hängen....aber irgendwie cool....aber wenigstens ist uns nicht langweilig gewesen dabei...wir hatten viel Spass


Juni 2003

....die Hitze macht mir zu schaffen...aber bis jetzt (wie lange noch) keine neuen MS-Beschwerden...wie üblich nur tagesbedingte Schwankungen...

....der letzte Migräneschub war Ende August letzten Jahres...ich hab extra in meinen Aufzeichnungen nachgeschaut, und wundere mich immer wieder wie schnell die Zeit vergeht....

Meine Kreislaufprobleme halten sich bei mässigem (aber nicht regelmässig) Sektkonsum in Grenzen...meistens reicht schon ein Schluck und schon geht`s mir wieder besser...ich habe festgestellt das ich nach ca. 15.00 Uhr keinen Kaffee mehr trinken sollte...Espresso macht mir da merkwürdigerweise gar nichts aus...

Achja...letztens hatte ich mal wieder Herpes an der Lippe...ging aber schnell (2 Wochen) wieder weg und war auch nicht so heftig wie früher.

.....und noch was...z.Z. bin ich mal wieder dauermüde, sprich ich könnte den ganzen Tag schlafend/liegend auf der Couch verbringen....

Ansonsten nehme ich weiter Cop und hoffe/glaube es hilft !!!

 


November 2003

....ich glaub, ich bin dem Schubmonster noch mal von der Schippe gesprungen...die letzten 2 Wochen wurden meine Probleme mit dem linken Bein immer schlimmer....wie üblich verstärkte sich das Bitzeln auf ein unerträgliches Mass...das Blasenfeeling auf der Fusssohle wurde immer stärker...sogar beim Reiten zitterte (Spastik) mir das linke Bein (fast wie bei Tom *grins)...das Gehen wurde immer beschwerlicher und ich war schon am überlegen diese Woche mit Cortison anzufangen...ich weiss auch, und/oder meine auch zu wissen woher das kam..ich hatte fürchterlichen Stress, bzw ich hatte mich über etwas sehr aufgeregt...was mir noch auffällt ist, das ich wieder zur gleichen Zeit wieder Herpes an der Lippe habe...wieder nicht so schlimm wie früher, aber immerhin...

....dann hatte ich ein dermassen glückliches Erlebnis, dass ich wohl nun alles Negative beiseite geschoben habe...ich weiss, schlecht ausgedrückt, aber mir fällt nix anderes ein...Ende letzte Woche hat sich mein Wunschtraum erfüllt - wir haben ein eigenes Pferd ( Hotrod ) ....dazu aber mehr bei "Reiten" und vielleicht auch bei "Gabi Leben".

...auf jeden Fall ist der Herpes fast weg, und Schub hab ich auch keinen mehr und/oder keinen bekommen...


Februar 2005:

...es wird mal wieder Zeit zu aktualisieren...

 

Ich nehme seit Juli 2004 LDN...nach anfänglichen Spastiken und Schlafproblemen fühle ich mich
damit toll...langsam kräftigen sich meine Beine...ich bin wahnsinnig fit, und neige manchmal schon dazu mich zu sehr anzustrengen......seit Juli 2004 habe ich Copaxone
abgesetzt...

Ich hatte KEINEN Schub mehr, und der Herpes hält sich auch in Grenzen...die
Migräne ist auch fast nicht mehr vorhanden, ich könnte fast übermütig
werden...

...von März 2004 bis jetzt habe ich mal wieder das Gewicht verloren, das
mir die letzten zwei Cortisonstossterapien eingebracht haben, um genau
zu sein von 82kg auf 66kg...ich ernähre mich mit wenig bis fast gar
keinen Kohlehydraten...diese Ernährungsform tut mir sehr gut...endlich
kann ich auch mal an was anderes denken, als immer nur ans Essen...ich
hoffe das ich keinen Schub mehr habe, dann auch kein Cortison mehr
brauche und damit auch nicht wieder zunehme...wait and see...